Чому нам усім потрібно перестати називати людей з аутизмом «високофункціональними»

(romrodinka/iStock)

Мій син сьогодні вранці пояснив мені, чому взимку на землі стає мороз. Він також зробив хорошу роботу. Одного разу його можна було описати як «високофункціонального» кінця аутизм спектр.

Наша мова змінилася після того, як йому поставили діагноз у трирічному віці, і я не сумніваюся, що так буде й надалі. Тепер нове дослідження показує, чому важливо припинити використовувати термін «високофункціональний аутизм».

Дослідники з Інституту Telethon Kids при Університеті Західної Австралії переглянули оцінки понад 2200 дітей з діагнозом аутизм, які мали різні інтелектуальні здібності.



Незважаючи на те, що всі учасники мали ті чи інші перешкоди для так званих адаптаційних функцій, наприклад, труднощі у спілкуванні або погіршення самообслуговування чи навіть рухових навичок, групу можна розділити на тих, хто має інтелектуальну недостатність, і тих, хто її не має.

Аналіз дослідницької групи показав, що інтелектуальні здібності загалом є слабким прогностичним фактором для адаптивного функціонування. Вік, у якому їм було поставлено діагноз, набагато краще відповідав рівням соціальних і життєвих навичок, ніж IQ.

Це означає, що багато людей, які мали досить добре розвинені когнітивні навички, все ще могли зіткнутися зі значними труднощами, пов’язаними з їхнім аутизмом, що робило наслідки будь-якого ярлика для їх здатності справлятися зі складнощами життя в кращому випадку оманливими, а в гіршому – шкідливими.

«Термін «високофункціональний аутизм» не є діагностичним терміном і базується на оцінці IQ, а не на функціональній оцінці». каже вчений-медик і провідний дослідник Гейл Альварес .

«Спочатку він використовувався для опису людей без розумових розладів, але якимось чином увійшов у повсякденне вживання і став означати, що люди можуть чудово справлятися з цим і не відчувати жодних повсякденних проблем».

Такий опис може означати, що люди з діагнозом, не кажучи вже про їхніх батьків і вчителів, можуть не отримати необхідної допомоги, усе завдяки припущенню, що інтелектуальні навички представляють здатність справлятися в більшості інших сфер.

У цю пастку легко потрапити. Я знаю, що винен, бо використав цей термін як скорочення, щоб повідомити про обмежену тяжкість діагнозу моєї дитини. Але я також пам’ятаю про те, як це може приховати виклики, з якими він стикається.

І, звичайно, є виклики.

Яким би багатим уявою та активним не був мій хлопець, соціальні ситуації можуть бути для нього незручними. Його легко вразити, тому похід у кінотеатр стає азартною ігрою. Він бореться з самоспостереженням і управлінням часом, і може бути трохи нав'язливим у своїх інтересах (тепер я Fortnite експерт, не зіграв жодного матчу).

Є багато навичок, які він здобуде в житті, які допоможуть йому справлятися з гучним, зайнятим світом, повним складних соціальних ознак і хаотичних розкладів. Звичайно, ми навчимо його всього, чого зможемо, але особливість його мови, його любов до читання та його пам’ять на наукові та історичні факти означають, що нам може бути легко не помічати труднощів, які він матиме з іншими навички.

Так як Альварес висловлює це , «багато дітей і молодих людей з аутизмом можуть мати відповідний IQ для свого віку, але все ще відчувають труднощі з такими повсякденними навичками, як добиратися до школи, керувати громадським транспортом або спілкуватися на тому ж рівні, що й їхні однолітки».

Як і більшість неврологічних розладів, спектр аутизму — це складна суміш характеристик, які відрізняють життя від того, чого більшість із нас може очікувати.

Для деяких, є характеристики що може дати певні переваги. Для інших це а тривожне поєднання рис які роблять життя складнішим, ніж воно повинно бути.

Хоча мітки іноді можуть бути зручним скороченням, яке допомагає пропустити довгі пояснення, вони також можуть змусити нас пропустити запитання, що робить цю людину унікальною.

«Якщо ми не проводимо відповідну оцінку під час діагностики, щоб зрозуміти, які сильні сторони та труднощі людини, щоб ми могли надати відповідну підтримку, люди ризикують усе більше і більше відставати від своїх однолітків», каже Альварес .

Слова приходять і йдуть у галузі охорони здоров’я та медицини, і важко не відчувати, що ти постійно спотикаєшся. Не так давно моєму синові могли поставити діагноз «хворий». Синдром Аспергера , термін, який вийшов з ужитку ряд причин .

Але якщо високофункціональний аутизм колись взагалі щось означав, то тепер це не так. Пора кинути це. І я прошу, щоб ви теж це зробили.

Це точно не розповість вам багато про мого сина, навіть якщо він зможе тримати себе в дискусії Minecraft , або планетарне утворення, або термодинаміка .

Так, я все ще пишаюся.

Це дослідження було опубліковано в аутизм .

Про Нас

Публікація Незалежних, Перевірених Фактів Звітів Про Здоров'Я, Космос, Природу, Технології Та Навколишнє Середовище.